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近3萬名肺癌患者提供生存數據:告知實情,癌癥患者可能活得更長久

2020-09-02  

今年年初,第77屆美國電影電視金球獎的影后大獎頒給了一位亞裔女孩——奧卡菲娜,讓她得獎的是一部中文譯名叫做《別告訴她》的電影。

影片講述奶奶罹患癌癥,但家人選擇隱瞞她,并假借一場婚禮讓所有家人回家見奶奶最后一面的故事。

奶奶得了癌癥,為什么不告訴她?

影片以一個謊言開始,一個在千千萬萬個普通家庭里真實存在的謊言。

女主角碧莉要回國參加表弟的婚禮,而25年未曾團聚過的一家人,也都從世界各地回到中國長春。但實際上他們都是為了見身患癌癥的老人最后一面。

只有患癌的老人——碧莉的奶奶一人被蒙在鼓里,她不知道自己的病情有多嚴重,因為大家都告訴她“病是良性的”。

《別告訴她》劇照

 

在這個談癌色變的年代,所有的人都對癌戰戰兢兢,因為一個個鮮活的生命逝去和一個個觸目驚心的調查數據不得不讓我們對癌癥心存恐懼。

當癌癥突然降臨,不論是對患者本人或者是家屬,都是一件讓人難以接受的事情。

有老人身患重病,往往會不自覺地對病人進行消息封鎖,選擇隱瞞,在中國家庭中并不罕見,大家都覺得,不告訴她是為她好,因為“如果你告訴一個老人她得了癌癥,她就會死得很快”。

在電影里,碧莉的媽媽也是這樣告訴她的。

然而,是否我們選擇回避,患者就真的無法感知實情?是否因為回避,恐懼就沒有了呢?最新的一項研究可以給我們一些啟示。

告知實情,癌癥患者可能活得更久

上海第二軍醫大學心理與精神衛生學系唐云翔博士和他的同事在2002年10月至2016年12月之間,招募了近3萬名名肺癌患者,每6個月對他們進行一次隨訪,直至2017年6月。

研究人員還對影響肺癌生存的潛在因素進行了登記,包括癌癥診斷情況、年齡、性別、類型、是否知曉診斷結果等,以分析知道診斷結果對肺癌患者生存期的影響。

隨訪結束時,有23.1%的癌癥患者生存了下來。

分析結果顯示,知曉自己診斷結果的肺癌患者,比不知道診斷結果的患者,生存時間更長。知曉診斷結果的患者中位生存時間為18.33個月,而不知道診斷結果的患者,中位生存時間為8.77個月。

研究人員認為,肺癌患者了解診斷結果,有助于延長他們的生存時間,這項研究提供了明確的證據,表明醫務人員和患者家屬應向患者充分告知癌癥的診斷信息。

知道自己患有癌癥的人,可能會積極改變生活方式,接受治療,與疾病作斗爭以延長生命。

唐云翔博士表示,“在完全告知肺癌患者診斷結果后,患者雖然有可能會感到焦慮和痛苦,但從長遠來看,這對他們有益。”

說與不說,如何抉擇?

其實,該不該告訴病人實情,見仁見智!每個人都有自己的理由或苦衷。

不告訴病人,或許病人會在疑惑不解中默默接受安排,或許會有很多事情沒有來得及做,以致充滿遺憾;又或者家屬會在未來充滿遺憾和懊悔。

選擇告訴病人,卻又擔心病人心理承受不了。

比如前幾日,一位覓友在后臺給科普君留言說到:

“沒有告訴我爸得了癌癥是我這輩子最遺憾的事,我永遠都不會忘記他離世前不解的眼神,好像在說,我只是個普通的病啊,為什么就這樣了。”

這也是多數中國家庭面臨癌癥時的困境,瞞著,能瞞多久是多久,直到那些應該說的話沒有說出口,那些重要的事情也沒來得及做。

其實,每位患者都會經歷很長的心理路程,“接受現實”往往才是癌癥治療的開始,良好的心態才能保證治療取得最好的效果。而且就目前的醫療而言,癌癥,真的不等于死亡。

許多心理健康的癌癥病人,對壞消息的承受能力也遠比人們預料的要強。對絕大多數患者來說,告之實情還是有必要的。

一位醫生曾做過一個2000人的調查,74%的人在親人患病時會選擇隱瞞病情。而如果是自己生病,則有85%的人希望能知道所有信息。

醫生都是支持告訴患者實情的。

因為隱瞞病情既不合法,又不符合患者意愿。身體是患者的,他們有權有了解自己身體情況,隱瞞病情違背了《侵權責任法》。

而且瞞也是瞞不住的,總有一天患者也會猜到患癌的事情,與其讓患者一直懷疑坐立不安,莫不如直接告訴實情。

此外,癌癥治療是一個長期的過程,需要患者的配合,如果患者不配合,影響治療,反而得不償失。

適當告知原則教你怎么說

從疾病治療來說,醫生、家屬、患者三方能夠站在同一立場共同面對癌癥,形成醫患聯盟才是最有效的方法。

而告知親人患病這件事,也是非常講究方法的,此時“適當告知原則”就可以上場了。適當告知原則就是在適當的時候,以適當的方式,告訴患者適當的部分。

那么,適當的時候,大概是什么時候呢?

一般在接受治療三四個月后,可以讓患者知道自己的部分病情,這是基于三個考慮:

從生病不適,懷疑生癌到這時,已過了三個月,患者的心理危機期已基本度過。即使部分獲知,患者情緒波動也不會很大了,對治療或生存不會產生太大的負面影響。

這時很多患者已經做了手術,需要接受放化療,如果沒有一定的心理準備,很難積極配合。

此時患者一般也有了接受這一壞消息的心理準備了,三至四個月的到處奔波尋醫治療,他們心理也開始平靜些了。

適當的方式和部分又是什么呢?

適當的方式”,是指根據患者自身特點的不同,以不同方式,讓其獲知。一般不主張直截了當地陳訴。一定要輔以正面的、成功的實例,積極予以鼓勵,讓其獲知真實病情的同時,燃起戰勝病魔的強烈意愿。

適當的部分”,是指可適當保留部分病情。比如說,對于一個晚期有轉移的患者,轉移部分不一定要明示。但不變的只有一條,把患者的意愿放在第一位,這是最重要的。

其實,在當下,在與癌癥的斗爭中,我們人類已經前進了一大步,新治療方式以及新藥物的出現也讓很多癌癥患者的生存時間更長。

特別是對于肺癌患者來說,雖然目前我們尚未戰勝癌癥,但很多靶向治療、免疫治療的藥物都相繼問世,正逐漸將肺癌變為“慢性病”。

所以,未來無論是患病者,還是健康的人,都應該好好了解癌癥,了解自己的健康問題,樂觀看待,并活在當下,敬畏生命!

封面圖片來源:《別告訴她》劇照

參考資料:

[1] Tong Su, et al.,(2020). Association between early informed diagnosis and survival time in patients with lung cancer. Psycho-Oncology.

[2] 劉端祺. 告訴還是不告訴,這是個問題——關于病人知情權的對話[J]. 癌癥康復(1):4-8.


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