當攝像機對準癌癥患者的生活,幸與不幸,希望與絕望,失去與重新獲得,生與死,一切看起來都那么波瀾起伏,卻又那么平平淡淡——因為,這就是癌癥患者的真實現狀。
從發現病情到明確診斷,從震驚到接受,緊接著就是“緊鑼密鼓”的治療,化療、放療、手術、靶向、免疫,輪番上陣,每一個人都知道:癌癥患者的時間有多寶貴,三個月,足以讓早期癌癥進展成中晚期。
但是,除了治療之外,你有沒有關注過癌癥患者的內心與生活:他們在想什么?他們如何接受生活的“審判”?他們如何與疾病“搏斗”?這些問題,相信都能在這部紀錄片中找到答案——《生生》。
乳腺癌患者的自我獨白
中國醫學科學院腫瘤醫院乳腺外科的病房里有這樣一個地方——樹洞小屋,一個緊靠窗戶,明亮而安靜的小角落。這里,是乳腺癌患者與自己對話的地方,她們會回望治療過程,會思考生活的意義,會給自己加油打氣,常常一“聊”就是一個小時。
一位接受過化療18次的乳腺癌患者,在與自己對話的過程中還是忍不住泣不成聲,但是最后,她擦干眼淚,對自己說:“我一直堅持一個信念,再難也得闖。”
在病房的另一處,三位年輕的乳腺癌患者元春、凱瑜和楊靜,扎著相似的發型,在病床上自拍。她們臉上的笑容,讓人似乎忘記了她們其實是乳腺癌患者。
她們因為年紀相仿,境遇相似,很快就熟絡了起來。但上天似乎又開了一個玩笑:元春和凱瑜相似,卻又那么不同。原本以為能夠和凱瑜一樣盡快接受乳腺癌根治術的元春在檢查后發現:雙側鎖骨淋巴發現癌細胞轉移,這就意味著治療要重新開始,元春目前不具備直接接受手術的條件。
凱瑜在術后復查后被醫生告知“可以高分畢業了”,回歸正常生活正逐步向凱瑜“走來”;而另一邊的元春,也整理好心態開始積極接受治療。
疾病帶來的不僅僅是負擔與厄運,也帶給患者、帶給大眾更多的思考:乳腺癌近年來發病趨勢逐漸年輕化,年輕的乳腺癌患者越來越多,就像紀錄片中凱瑜說的那樣:“當代女性的壓力實在是太大了,社會追求比較多,但是身體又支撐不住自己做這么多事。”
多一點對生活的思考與反思,才能“點醒”更多人。
與腫瘤的“遇見”:幸與不幸
61歲的羅阿姨患的是肝內膽管細胞癌,并且腫瘤長在血管最為豐富的肝部中央區。腫瘤在迅速增長,能不能切掉?手術中會發生什么?甚至能不能活著從手術臺上“下來”?一切都是未知數。
而羅阿姨看得很開:“我活要活得明明白白,死也要死得明明白白。”她不希望家人對她隱瞞任何病情。
中國醫學科學院腫瘤醫院肝膽外科的吳健雄教授為了羅阿姨的病例開展了一次MDT會診,經過全方面的考慮,最終治療方案落定,羅阿姨被推進了手術室。
羅阿姨的女兒充滿了忐忑和不安:手術難度高、患者基礎病情復雜、手術中可能出現的出血、麻醉意外,誰都不能保證這場手術能夠百分百成功。醫生告訴羅阿姨的女兒:我們醫生比患者更加希望這場手術成功。
當醫患溝通不再僅僅是“宣讀”知情同意書,或許只是簡簡單單的多一句安慰,多一點人情味,醫患關系或許就能“快速升溫”。
最終羅阿姨的手術非常成功,腫瘤被完整切除。聽到這個消息,羅阿姨的丈夫還是流下了眼淚。羅阿姨的女兒說:患癌,是“不幸”,也是“幸”。這場疾病將家人聯系得更加緊密。
親情、家庭在對抗癌癥的過程中至關重要,就像紀錄片中說的那樣:以家庭為單位來面對大災大難,才是一個更牢固的城堡。
老羅的“遺愿清單”
老羅是一個晚期癌癥患者,但是他不“住”癌癥病房,而是“住”在北京海淀醫院的安寧療護病房。
安寧療護病房專門為癌癥末期的患者設置,在這里沒有化療、沒有放療、沒有各式各樣的“管子”;在這里,困擾老羅這樣的末期癌癥患者多年的疼痛得到了解決,醫生、護士、患者家屬共同召開家庭會議,極大地緩和了患者心理上的折磨;在這里,死亡不再諱莫如深,而是可以“擺上臺面”,與患者以及患者家屬共同討論。
老羅的病情已經無法逆轉,安寧療護病房主任秦苑給老羅的兒子和妻子召開了一次家庭會議,告知他們老羅很可能挺不過這個星期。老羅的兒子陷入了沉默,他說:為什么不能再多給父親兩天時間?
這個消息也很快告知了老羅本人,聽到消息的他平靜又坦然,習慣了“待”在死亡邊緣的他只有一個愿望——參加兒子的婚禮。
為了滿足父親的愿望,老羅的兒子聯系了自己的未婚妻,他們準備把婚禮提前搬到病房。經過病房醫護人員、志愿者的準備,這場特殊的婚禮開始了。
為了穿脫方便,老羅的兒子特地為老羅準備了最大號的西裝和襯衫,即便是這樣,對于老羅來說,穿一次衣服相當于普通人跑著爬上二十樓。
老羅就這樣,在他生命最后的日子里,安穩又體面地參加了兒子的婚禮。全場潸然淚下,而老羅的“遺愿清單”被畫上了一個完美的勾。
當疾病的頹勢已經無法逆轉,如何讓生命更有尊嚴地謝幕?是醫生、患者、患者家屬共同面對的問題。
今年世界安寧緩和醫療日的主題是——我的舒適與照料(My Care,My Comfort)。傳統的家庭倫理觀念、醫療資源分配的不均等、缺乏安寧緩和醫療專科醫護人員等等原因都造成了真正能夠得到“舒適與照料”的末期癌癥患者少之又少。
北京生前預囑推廣協會總干事王瑛女士曾說:希望有更多的人能夠意識到在他們生命末期可以有這樣的選擇,我們也能夠提供這樣的支持與幫助。
相信在不久的將來,安寧緩和醫療能夠被更多人認識以及接受,更多的末期癌癥患者能夠多一個選擇,走好人生的“最后一公里”。
希望每一個末期癌癥患者都能像電影《遺愿清單》說的那樣:“人生的意義是什么,答案眾說紛紜。有人說要看他留下了什么,有人說要看他的信仰,有人說要用愛來評判,還有人說人生根本就毫無意義。我,我覺得可以從那些以你為鏡的人身上,看到你自己人生的意義。我能肯定的是,不管按什么標準,愛德華·科爾在人世間的最后時光,比大部分人畢生的光陰更為充實。我知道,他在離世的時候合上了雙眼,卻敞開了心靈。”
在我們看不到的地方,這樣的故事每天都在“上演”:掙扎、現實、絕望,但最終都終將迎來希望,就像紀錄片的名字《生生》——不止來去,生生不已。